Tumore al seno metastatico: le pazienti chiedono percorsi multidisciplinari

Nella giornata del 13 ottobre, dedicata alla sensibilizzazione sul carcinoma mammario al IV stadio, l’Associazione Noi Ci Siamo - MBC Italia accende i riflettori su uno dei bisogni più urgenti delle pazienti: un modello di presa in carico multidisciplinare e una rete di assistenza tra Breast Unit e territorio

Cassino - 13 ottobre 2022. Non solo monumenti simbolo, ma anche Breast Unit e ospedali si illuminano di viola in occasione del 13 ottobre, una data importante per tutte le donne e gli uomini che convivono con il tumore al seno metastatico. La giornata, infatti, è dedicata alla sensibilizzazione su questa malattia e, per l’occasione, l’Associazione Noi Ci Siamo - MBC Italia (Metastatic Breast Cancer Italia) ha chiesto di accendere i riflettori sulle (e sui) pazienti: sia nel territorio sia nei luoghi deputati per eccellenza alla cura del cancro al seno. A rispondere alla chiamata sono città e centri oncologici di diverse Regioni, simbolicamente nel Nord, nel Centro e nel Sud Italia.

Ad essere illuminati sono l’Istituto Nazionale Tumori "Fondazione Pascale”, l’Irccs Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori Dino Amadori di Meldola e l’Azienda USL della Val D’Aosta. Hanno inoltre aderito le città di Napoli, Genova e Aosta; in queste ultime due si terranno anche dei convegni: il primo dedicato all’importanza dell’assistenza infermieristica oncologica, il secondo dedicato ad un'informazione consapevole del carcinoma mammario. La Asl3 di Genova, inoltre, ha messo a disposizione un filo diretto rivolto alle pazienti metastatiche.

“Ringraziamo molto le Istituzioni, gli ospedali, le Asl, i clinici e tutte le persone che ci affiancano da tempo e con cui siamo felici di poter collaborare per migliorare la cura e l’assistenza delle persone che convivono con il carcinoma mammario al IV stadio - dichiara Marina La Norcia, Presidente Noi Ci Siamo. - La nostra associazione nasceva proprio un 13 ottobre di 6 anni fa. Da allora molto è cambiato: di tumore al seno metastatico finalmente si parla, e questo grazie soprattutto alle pazienti che hanno fatto sentire la loro voce. I nuovi farmaci hanno permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita e di migliorarne la qualità, portando la sopravvivenza mediana a oltre 5 anni, ma sappiamo che le molecole non sono tutto: la differenza sulla prognosi e la qualità di vita la fanno anche i percorsi multidisciplinari e l’assistenza di qualità. Oggi abbiamo scelto di portare l’attenzione proprio sulla parola 'multidisciplinare', perché purtroppo non sempre questo approccio è applicato nella realtà di chi convive con la malattia metastatica”. 

“Quando il carcinoma mammario diviene metastatico, la paziente è affidata all’oncologo medico - spiega il Prof. Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toraco-Polmonare dell'Istituto nazionale tumori Irccs Fondazione 'G. Pascale' di Napoli - Ogni paziente, però, può andare incontro a problematiche legate al tumore o alle cure che riguardano organi diversi, e che possono richiedere l’intervento di altri specialisti. Sarebbe auspicabile avere dei percorsi multidisciplinari anche per la fase metastatica della malattia, e non solo per quella iniziale. Bisogna ammettere che un grande limite, soprattutto in alcune regioni del Sud, è rappresentato dal blocco degli organici e dalla carenza di risorse”. 

Un problema che secondo l’associazione Noi Ci Siamo deve essere affrontato urgentemente, anche in considerazione del numero delle pazienti metastatiche: le stime vanno dalle 37 mila alle 52 mila donne in Italia. “Esiste una serie di temi legati alla qualità della vita di queste pazienti, che vanno dalla nutrizione alla gestione degli eventi avversi. In alcuni casi sono necessarie le figure del gastroenterologo, del reumatologo, del radioterapista, del radiologo interventista, del neurochirurgo, e così via - afferma il Dott. Ugo De Giorgi, Direttore della Struttura Complessa di Oncologia Clinica e Sperimentale in Terapie innovative ed alte dosi dell’IRST “Dino Amadori” IRCCS - La gestione multidisciplinare dei pazienti metastatici è però molto più complessa rispetto a quella dei pazienti con tumore in stadio iniziale, perché i quadri di malattia sono molto differenti da persona a persona. Gli specialisti, quindi, devono essere attivati ‘on demand’. Il modello da attuare è quello di una multidisciplinarietà dinamica”. 

Per le metastasi che colpiscono le ossa, molto frequenti sia nel tumore al seno che in quello della prostata, alcune realtà hanno già codificato degli approcci multidisciplinari. Tali modelli prevedono, ad esempio, le figure del chirurgo ortopedico, del radioterapista, del palliativista, del fisiatra, del fisioterapista per la fase riabilitativa in seguito ad un eventuale intervento chirurgico. “Gruppi multidisciplinari come questi non possono, ovviamente, essere presenti in ogni centro oncologico o in ogni città - sottolinea De Giorgi - Ciò che conta, infatti, è la loro specializzazione. L'importante, però, è avere una rete che metta in contatto le oncologie con i centri di riferimento specializzati, e che vengano creati dei percorsi di accesso. Avere un gruppo di professionisti dedicati, anche se non in modo esclusivo, ma con elevata competenza, rappresenta sicuramente un vantaggio”. 

“La diagnosi di tumore metastatico ed ogni esame che successivamente dovesse rivelare un avanzamento della patologia comportano un forte stress psicologico. È necessario creare un sistema di supporto, anche psicologico, e prendere per mano le pazienti - sottolinea la Dott.ssa Nicoletta Gandolfo, Coordinatrice della Breast Unit della Asl3 Villa Scassi di Genova e Presidente eletta della Società Italiana di Radiologia Medica ed Interventistica  (SIRM) - Anche il personale deve essere adeguatamente formato e supportato per comunicare nel modo corretto, perché il nostro obiettivo dovrebbe essere quello di dare sempre una risposta adeguata alle domande e ai bisogni dei pazienti. Nella Breast Unit della Asl 3 di Genova abbiamo creato un percorso di presa in carico dedicato a chi convive con un carcinoma al IV stadio: è un primo passo. Sicuramente c’è bisogno di maggior dialogo tra i professionisti, ed anche tra aziende sanitarie. Un presupposto fondamentale è l’interscambiabilità dei dati clinici, che sembra porre problemi insormontabili ma che faciliterebbe enormemente la gestione di tutti i pazienti, in particolare di quelli metastatici”.

Anche in Val D’Aosta e in Piemonte è stato realizzato il Gruppo interdisciplinare complessivo (GIC) osteo-oncologico, dove si riuniscono tutti gli specialisti dedicati alle lesioni ossee: “Un approccio multidisciplinare fondamentale per le donne con tumore al seno metastatico, dal momento che le ossa sono la sede più colpita” - aggiunge la Dott.ssa Marina Schena, Direttrice della Struttura Complessa di Oncologia ed Ematologia Oncologica, Ospedale Regionale U. Parini di Aosta, AUSL VDA. Che porta l’attenzione anche su di un altro problema strutturale: la carenza di infermieri. “La cura - prosegue Schena - non è fatta solo di farmaci: c’è una fase di ascolto che non può fare a meno dell’assistenza infermieristica. Il ruolo dell'infermiere di senologia è cruciale nell’assistenza della paziente con tumore al seno, anche di quella metastatica - Purtroppo in Val D’Aosta, ma non solo, dalla pandemia ci troviamo ad affrontare una grande carenza di infermieri, che ha una ricaduta fortemente negativa sulla qualità dell’assistenza. Per questo, nella giornata del 13 ottobre, abbiamo deciso di organizzare un evento per sottolineare l’importanza degli infermieri dei reparti oncologici e cercare una soluzione”.

La Val D’Aosta, la Liguria e la Campania sono le tre Regioni in Italia che ad oggi hanno varato una legge ad hoc per promuovere la conoscenza del carcinoma mammario al IV stadio al fine di migliorare l’assistenza di chi ne è colpito. “Non vogliamo che il tumore al seno metastatico sia ricordato solo in una giornata - conclude La Norcia - ma chiediamo un cambio culturale e un’umanizzazione della cura che parta dall’ascolto di chi convive con la malattia metastatica, per creare soluzioni concrete”. 

Le iniziative dell’Associazione Noi Ci Siamo hanno ricevuto i patrocini di Regione Valle D’Aosta, Regione Liguria e Regione Campania e delle città di Aosta, Genova e Napoli.