A Genova per “Conoscere per partecipare alla cura”

Pubblicata: 25-04-2017

A Genova per “Conoscere per partecipare alla cura”

“Conoscere per partecipare alla cura”. Questo il titolo del convegno che si è svolto a Genova lo scorso 19 aprile organizzato dalla neonata e fervente Europa Donna Liguria. L’evento si è svolto alla presenza delle autorità della Regione Liguria e di esperti che hanno approfondito le tematiche relative al tumore al seno, dialogando poi con le donne e le Associazioni liguri e non: Europa Donna Italia insieme a @Europa Donna Liguria PerlaDonna - Diagnosi e cura dei tumori in età fertile Associazione "Cuore di Donna" Valbormida, Lega Tumori - Lilt La Spezia Llit Sezione Provinciale Imperia Sanremo, e ovviamente noi conn la “Associazione Italiana Tumore al seno metastatico - Noi ci siamo”, la Associazione Abracadabra. Il convegno si è svolto dalle 13,30 alle 17,30 presso il centro congressi Irccs San Martino Ist.

Il presidente della “Associazione Italiana Tumore al seno metastatico - Noi ci siamo”, Mimma Panaccione, ha preso parte all’evento rtappresentando le istanze delle malate metastatiche. L’occasione, infatti, offriva l’opportunità di un confronto pubblico col mondo scientifico rappresentato dai diversi specialisti e direttori delle Breast Unit della Liguria, della rete oncologica ligure, le direzioji sanitarie, il managment sanitario oltre che gli apici istituzionali rappresentati dall’assessore regionale alla Sanità della Liguria, Sonia Viale. Anche il pubblico poteva rappresentare i suoi interrogativi sia ai rappresentati istituzionali e scientifici che a quelli delle associazioni presenti.

“Dedicare maggiore tempo alle metastatiche”: questo l’accorato appello lanciato dal presidente Panaccione agli esponenti del mondo scientifico presenti all’evento genovese. “Questo poiché la condizione di malate croniche – ha spiegato Mimma Panaccione - sia da un punto di vista terapeutico che psicologico esige e richiede maggiore tempo da parte dell'oncologo e specialista di turno (radioterapista, radiologo, cardiologo, neurochirurgo, ecc.); tempo che risulterà essere un investimento da entrambe le parti per un rapporto meno stressante e proficuo”. Altra nota dolente denunciata dal presidente Panaccione è stata la richiesta sempre ai rappresentanti del mondo medico di una migliore comunicazione. “Troppo spesso – ha evidenziato Panaccione - gli specialisti hanno una pessima comunicazione con la paziente metastatica a cui brutalmente viene ricordata la sua condizione di scarsa aspettativa di vita. Con un impatto psicologico devastante sulla paziente che dura nel tempo e vanifica i benefici delle cure psicologiche e terapeutiche”. Queste le altre richieste avanzate dal presidente Panaccione portavoce nel convegno di Genova delle metastatiche: “Creazione di un percorso ad hoc all'interno delle Breast Unit dedicato alla paziente metastatica e ai suoi particolari bisogni ed esigenze specifiche (in Liguria già presente presso .lo stesso Irccs San Martino Ist è previsto nella ristrutturazione e riorganizzazione delle nuove Breast Unit territoriali).L'istituzione di un registro che censisca le malate di tumore al seno metastatico. Incrementare la ricerca scientifica sulle cure per il tumore al seno metastatico. Creazione di un database regionale sui Trials, le terapie in fase di sperimentazione (quali, dove, requisiti per l'accesso, ecc) – sul sito dell’Irccs San Martino Ist è possibile consultare quelli disponibili presso la struttura sanitaria ligure. Ampliamento del numero dei pazienti all'accesso ai trials. Redazione di statistiche aggiornate sulle mediane di vita delle metavivor. Farmaci, snellire ed abbattere la burocrazia regionale e non in merito all'utilizzo di nuovi farmaci per il tumore al seno metastatico. Il tempo non è di certo dalla parte delle metastatiche, i tempi biblici della burocrazia di fatto infieriscono e condannano indiscriminatamente. Organizzare e promuovere una Campagna di sensibilizzazione dell'opinione pubblica sul tumore al seno metastatico sul territorio.Divulgazione ed informazione in merito all'accesso all'invalidità civile”. “Una piccola lista di desiderata – ha concluso il presidente Panaccione – che per noi metastatiche è molto importante. Aiuterebbe nell’immediato a garantire qualità e quantità di cure in equa distribuzione sul territorio nazionale (senza viaggi della speranza), qualità della vita della paziente al IV Stadio. Eliminazione di sofferenza inutile e gratuita sia fisica che psicologica e uscita dalla condizione di solitudine, alienazione, vergogna ed emarginazione sociale”.

L’appello del presidente Panaccione è statoi accolto con grande favore sia dal mondo scientifico ed istituzinale presente che dal pubblico. I medici hanno offerto la loro collaborazione per superare i limiti denunciati e collaborare in maniera sinergica, così come le istituzioni regionali liguri. Il pubblico ha mostrato grande solidarietà ed interesse nei confronti dell’universo del tumore al seno metastatico appena loro svelato.

 

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