Dieci anni di Noicisiamo: ascolto, cura e nuovi progetti per chi vive con un tumore al seno metastatico

 A Genova, nella Sala della Trasparenza della Regione Liguria il decennale dell’Associazione, con pazienti, volontari, professionisti sanitari e Istituzioni.

Presentati nove progetti, tra presente e futuro.

Dieci anni di impegno, ascolto e iniziative per dare voce ai bisogni delle persone con tumore al seno metastatico e contribuire a migliorare la loro qualità di vita. Nella mattinata del 2 novembre, l’Associazione «Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo» APS celebra il suo decennale nella prestigiosa Sala della Trasparenza del Palazzo della Regione Liguria, in piazza De Ferrari a Genova.

Una sala gremita, con ospiti di rilievo del mondo sanitario e istituzionale, professionisti, volontari e soprattutto tante pazienti che in questi anni hanno trovato in Noicisiamo un punto di riferimento, accompagnando la crescita dell’associazione e condividendone il percorso. Una giornata di incontro e condivisione per ripercorrere le tappe più significative del cammino compiuto e, soprattutto, presentare i progetti con cui l’associazione intende proseguire il proprio lavoro a fianco delle pazienti, dei professionisti sanitari e delle Istituzioni, promuovendo attenzione, consapevolezza e risposte sempre più concrete ai bisogni legati alla malattia metastatica.

«In questi 10 anni il mondo del tumore al seno metastatico è profondamente cambiato. Sono state pubblicate linee guida internazionali, sono aumentate le possibilità di cura, la sopravvivenza e la qualità di vita delle pazienti, e sono cresciute la consapevolezza, l’informazione sulla malattia e l’attenzione - afferma Marina La Norcia, Presidente di Noicisiamo -. Diverse Regioni, Liguria in primis, hanno dedicato una giornata alle persone con tumore al seno metastatico e alla sensibilizzazione sulla malattia. Basti pensare che 10 anni fa non sapevamo nemmeno quante fossero le pazienti con questa malattia in Italia. Oggi abbiamo quanto meno delle stime che indicano un numero vicino alle 55.000. Tante. Sono stati fatti passi avanti importanti. Oggi siamo qui per celebrarlo, ma anche per fare il punto su quanto resta da fare».

«Desidero ringraziare le Istituzioni per l’accoglienza e la sensibilità dimostrata, i professionisti sanitari per la collaborazione e l’attenzione, e tutte le pazienti, i familiari e i cittadini che in questi anni ci hanno sostenuto e continuano a camminare al nostro fianco - dichiara Deliana Misale, Responsabile del Comitato Pazienti Noicisiamo e referente per la Regione Liguria -. La loro vicinanza è fondamentale per portare avanti il nostro impegno e dare sempre più voce ai bisogni delle persone con tumore al seno metastatico».

«Il tumore al seno metastatico chiede alla sanità pubblica di non fermarsi alla cura clinica, ma di costruire attorno alle pazienti una rete di ascolto, informazione e supporto. L’esperienza di Noicisiamo in questi dieci anni dimostra quanto il contributo delle associazioni sia complementare al lavoro delle istituzioni. Regione Liguria continuerà a sostenere il dialogo con chi porta la voce delle pazienti, perché le politiche sanitarie nascano dai bisogni reali delle persone», dichiara Massimo Nicolò, Assessore alla Sanità di Regione Liguria.

Nove progetti per rispondere ai bisogni delle pazienti

Al centro della giornata i progetti con cui l’associazione guarda al futuro, attraverso iniziative che spaziano dall’umanizzazione delle cure all’informazione, dal sostegno psicologico alla prevenzione, fino all’utilizzo delle nuove tecnologie.

Sul fronte dell’umanizzazione delle cure, il corso di formazione «Umanizzare la cura – Siamo tutte Rosanna» si rivolge ai professionisti sanitari e nasce dalla storia di una paziente che ha dovuto cercare autonomamente specialisti e accertamenti per arrivare alla diagnosi. La sua esperienza diventa uno stimolo per ripensare la relazione di cura e rafforzare ascolto, collaborazione e decisioni condivise. L’obiettivo è fare in modo che nessuna paziente debba sentirsi sola o diventare la regista del proprio percorso diagnostico e terapeutico.

Lo «Sportello Noicisiamo» offre orientamento su diritti e tutele, mentre le volontarie portano ascolto e vicinanza nel reparto di Oncologia di Villa Scassi, insieme alla donazione di parrucche e bandane.

Accanto a questi progetti, sono nati strumenti pensati per raggiungere le pazienti ovunque vivano: l’app «PerTeNoicisiamo», con i suoi sportelli virtuali, e «Lo PsiconcologoinRete», con colloqui e gruppi di auto-mutuo-aiuto online. Si aggiungono ora «#losaiche», progetto di informazione sulle opportunità sanitarie, terapeutiche, assistenziali e sociali, e «La nostra voce senza tabù», che dà spazio alle testimonianze autentiche di chi vive quotidianamente la malattia, superando stereotipi e rappresentazioni retoriche.

Spazio anche al benessere durante le cure con la «Terapia della Distrazione», che porta la realtà virtuale nei reparti attraverso contenuti originali realizzati ad hoc. Nel corso della mattinata sarà presentato il nuovo video 3D dedicato alla mindfulness, dal titolo La Domenica pomeriggio., che si affianca all’esperienza virtuale ispirata alle Quattro Stagioni di Vivaldi.

Infine, il progetto «Di che stile (di vita) sei?», con crediti ECM per i professionisti, è incentrato sull’importanza degli stili di vita, della prevenzione e dello screening.

Una rete di collaborazione tra associazioni, sanità e istituzioni

La collaborazione con il sistema sanitario e con gli enti del territorio rappresenta uno degli elementi centrali del percorso di Noicisiamo. «Nel reparto di Oncologia di Villa Scassi la presenza degli associati di Noicisiamo, con l’ascolto e la vicinanza che offrono a pazienti e familiari, affianca il lavoro dei professionisti su ciò che la clinica da sola non può dare. Come Azienda Ospedaliera Metropolitana e come IRCCS crediamo che assistenza e ricerca debbano partire dall’ascolto delle pazienti: per questo la collaborazione con l’associazione è per noi un valore», afferma Monica Calamai, Direttrice Generale dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Metropolitana di Genova (AOM).

«Nel tumore al seno metastatico la continuità delle cure si gioca anche fuori dall’ospedale, nel territorio, dove le pazienti vivono la quotidianità della malattia. Sportelli informativi, supporto psicologico a distanza e iniziative di prevenzione come quelle promosse da Noicisiamo rafforzano il legame tra ospedale e territorio e raggiungono anche chi vive lontano dai centri maggiori», sottolinea Marco Damonte Prioli, Direttore Generale di ATS Liguria.

In questa direzione va anche il protocollo d’intesa siglato nel mese di febbraio con Liguria Digitale, tra i cui primi firmatari figura l’Associazione, che rafforza il dialogo e la collaborazione sul fronte dell’innovazione digitale applicata alla sanità e dello sviluppo di servizi informativi costruiti intorno ai bisogni delle persone. «La tecnologia ha valore in sanità quando semplifica la vita di chi si cura. Strumenti come l’app PerTeNoicisiamo, nata dall’esperienza diretta delle pazienti, mostrano come il digitale possa avvicinare informazione e ascolto anche a chi è lontano dai centri di cura. Come Liguria Digitale lavoriamo perché i sistemi informativi della sanità ligure sostengano un’innovazione costruita a partire dai bisogni delle persone», commenta Enrico Castanini, Direttore Generale di Liguria Digitale.

Alla giornata hanno partecipato, per i saluti istituzionali, Massimo Nicolò, Assessore alla Sanità della Regione Liguria; Monica Calamai, Direttrice generale dell’IRCCS Azienda Ospedaliera Metropolitana di Genova; Marco Damonte Prioli, Direttore generale di ATS Liguria; Maria Elena Galbusera, Direttrice amministrativa di ATS Liguria; Enrico Castanini, Direttore generale di Liguria Digitale.

Sono inoltre intervenuti i referenti dei progetti e i professionisti sanitari coinvolti: Paolo Pronzato, Direttore della Rete Oncologica della Regione Liguria; Carlo Aschele, Direttore della Struttura Complessa di Oncologia dell’ASL 5 Spezzino e coordinatore regionale del Collegio Italiano dei Primari Oncologi Medici Ospedalieri (CIPOMO); Paola Taveggia, Dirigente medico di I livello presso l’Azienda Ospedaliera Metropolitana di Genova, plesso Villa Scassi; Marino Anfosso, Direttore di Area 1 e Direttore delle Professioni sanitarie dell’ASL 1 Imperiese; Serafina Mammoliti, Direttrice della Struttura Complessa di Oncologia dell’Azienda Ospedaliera Metropolitana di Genova, plesso Villa Scassi.

Cos’è il tumore al seno metastatico

Il carcinoma mammario al IV stadio (o metastatico) è un tumore che si è diffuso in organi distanti dalla mammella: nella maggior parte dei casi alle ossa, ai polmoni, al fegato e al cervello. In Italia non esistono Registri Tumori che tengano conto della recidiva a distanza, ma si stima che convivano con il tumore al seno metastatico circa 55 mila donne. In generale, i dati indicano che circa il 20-30% dei tumori diagnosticati in stadio iniziale progredisca verso la forma metastatica. Circa il 6-7% di tutti i casi annui, infine, è metastatico fin dalla prima diagnosi (3.500).

Il 13 ottobre di ogni anno si celebra la Giornata dedicata alla sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico. L’Associazione «Tumore al Seno Metastatico Noicisiamo» APS è nata il 13 ottobre 2016 per volere della giornalista e paziente Mimma Panaccione, ed è il primo sodalizio in Italia per le persone con questa neoplasia.

Tiziana Moriconi